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市一妇幼联合中国红十字基金会为一名“小胖威利”患儿提供药品救助

时间:2023-03-20   作者:    浏览次数:1135   


2021年3月份,惠州市第一妇幼保健院成为中国红十字基金会成长天使基金合作医院,这一年来,医院积极响应成长天使基金发起的各类活动,包括医生培训、监测干预、科普教育及医疗救助等,共同促进中国青少年儿童的健康成长。

中国红十字会成长天使基金成立于2010年,是国内唯一关注青少年儿童生长发育问题的专项公益基金,是中国红十字基金会“红十字天使计划”的一个组成部分,也是我国第一个关注儿童身高及推动青少年健康发展的基金会。10年间,通过依托生长发育专科领先医院为合作医院,累计帮助1800余名贫困家庭矮小患者实现长高梦想。

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近日,惠州市第一妇幼保健院联合中国红十字基金会成长天使基金开展公益救助,成功向一名小胖威利综合征患儿捐赠了为期4个月的金磊赛增水剂生长激素药品救助,助力儿童健康成长。为进一步提高PWS患者家庭和社会的参与,真切提高生活质量,帮助融入家庭、进入学校、重返社会,医院于2023年3月15日在我院门诊4楼举行“小胖威利综合征联合中国红十字基金会成长天使基金慈善赠药活动”。医院副院长付仕强、儿童保健科主任何春等出席此次赠药活动,患儿家属赠与何春主任“大爱无疆,医者仁心”的锦旗表达由衷的感谢。活动的最后,由付仕强副院长向患儿家长颁发赠药牌,家长表示对中国红十字基金会成长天使基金的感谢,呼吁全体社会人员关注罕见病群体、关爱不缺席。

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为了减少患儿的家庭负担,提高大众对小胖威利综合征的关注及认知,医院积极响应成长天使基金“医疗救助”活动,针对确诊了小胖威利综合征患儿进行爱心公益药品救助活动,现面向全社会有需求的家庭招募资助对象,经相关工作人员审核后,符合条件者可申请成长天使基金医疗救助免费赠药活动,最终的药品救助是否成功将由中国红十字会成长天使基金会审批结果为主。

 

小胖威利综合征公益救助申请须知如下:

 

1.资助对象

小胖威利综合征:全国范围内,确诊为小胖威利综合征的患者,年龄2周岁以内。

 

2.资助标准

依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助患者药品规格和用药数量,提供为期半年用药资助。

注:患者申请的递交并不代表已经评审获得医疗救助。基金办公室负责所有申报资料的审核和审批工作,同意资助的患者药品的发放由基金办公室统一协调负责。


什么是小胖威利综合征?

小胖威利综合征(Prader-Willi Syndrome, PWS),即普拉德-威利综合征,是一种先天性罕见病,发病率约为1/30,000~1/10,000,是儿童严重肥胖最常见的遗传原因之一。小胖威利综合征患者这群宝贝,在新生儿期及婴儿早期表现为肌张力低下、吸吮能力差以及喂养困难;随后在婴儿晚期或儿童早期,出现“吃不饱”而暴饮暴食并逐渐发展为病态肥胖。这些宝贝,通常会出现运动和语言发育落后、不同程度的认知障碍、脾气暴躁、固执、强迫行为、常有身材矮小、典型的面部特征(长头畸形或窄头畸形、狭窄的双额直径、斜视、杏仁眼、小而上翘的鼻子、薄而下垂的嘴唇)、脊柱侧弯,且他们睡眠障碍和2型糖尿病的发病率增加。无论男女均会出现性腺功能减退。

 

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