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重度地贫向“零”迈进,我们一直在行动!
来源:保健部 | 发布时间:2019/5/18 | 浏览次数:

5月8日是第26个“世界地贫日”。地贫全称为地中海贫血,是中国南方地区高发的一种遗传病,严重影响儿童健康和出生人口素质。

2012年广东省地贫防控基线调查显示,惠州市人群平均地贫基因携带率为17.83%,高于全省人群平均携带率1个百分点,也就是说惠州市人群中平均6人就有1人携带地贫基因,可见地贫相关宣教极为重要。国家卫健委提示,地中海贫血难治可防,防治地中海贫血需采取婚前孕前预防、产前预防和地贫患儿早诊早治的三级预防策略。

推广地贫相关科普,我们一直在路上。

5月11日,惠州市妇幼保健计划生育服务中心与惠州市卫生健康局、龙门县卫生健康局、慈航公益协会联合在我市龙门县举办以“防治地贫 认知先行”为主题的大型义诊宣传活动。旨在广泛开展宣传教育,让群众在获取知识、普遍认知的基础上,增强意识、身体力行、知行合一,积极主动支持参与地贫防治。

我中心产前诊断中心陈剑虹主任医师、保健部梁素玲副主任医师、儿科林俊荣副主任医师、产前诊断中心王芳医师到现场坐诊,为广大群众提供健康咨询、免费义诊、免费体检等服务,义诊服务150人次数,发放宣传资料共计380多份。

 

活动现场,不少市民主动前来咨询。

市卫生健康局副局长周丽为此次活动致辞,她表示,地中海贫血可防可控,希望通过加强宣传及实施免费筛查政策,构建地贫初筛、筛查、诊断三级网络,地贫产前筛查率和干预率得到不断的提高,实现我市重型地贫“零出生”。

 周丽副局长为此次活动致辞。

 

数据显示,2018年全市完成89523例孕妇血常规筛查,孕妇血常规初筛率为99.04%。惠州市三家产前诊断资质机构(市妇幼保健计划生育服务中心、市中心人民医院和惠州市第二妇幼保健计划生育服务中心)胎儿地贫产前诊断402例,其中惠州市妇幼保健计划生育服务中心占近7成,确诊重度地贫胎儿66例,干预率100%

为推广相关科普,惠州市妇幼保健计划生育服务中心从5月6日起已开展系列活动,如在一楼大门播放主题标语、LED屏播放一周地贫宣传视频、提前在微信公众号预告两场咨询义诊活动和科普地贫知识等等。活动不仅宣传了地中海贫血预防控制的防治知识,让更多的群众了解地贫防控民生实事政策,更为群众提供免费的地贫健康咨询服务。

地贫筛查已免费,实现重度地贫“零出生”难点在哪?

“近两年都有产前诊断胎儿为重型地贫儿,但父母及家庭不同意终止妊娠,至产后儿童患病才后悔不已的例子,令人痛心。”惠州市妇幼保健计划生育服务中心产前诊断中心主任陈剑虹惋惜地说道。

陈剑虹主任正在接受咨询。

 

“丈夫筛查参与率低、家庭依从性不高、未按时进行孕期检查,仍是我市地贫防控要面对的难题,也是影响我市地贫项目有效开展的重要因素。”她介绍,目前中重型地贫最有效的预防手段是产前筛查和产前诊断,要求夫妻同时筛查,但2018年惠州市丈夫进行血红蛋白电泳分析仅为36.03%,也就是说不少家庭错误地认为筛查是母亲一方的事。

虽然存在一定困难,但通过这些年的努力,百姓对地贫的认知需求已向更深层次发展。

“什么叫地贫?”“地贫有哪些危害?”“第一胎小孩正常,为什么第二胎会重型地贫?”陈剑虹主任介绍,这是前几年义诊中百姓会问的问题,而这两年,更多人会关注能不能早期诊断?或者有没什么办法可以避免?以及咨询PGD(第三代试管婴儿)……

推广地贫科普知识,我们一直在路上。

 

“这说明这些年的宣教有积极的推动作用,越来越多的人开始重视地贫的筛查及诊断,积极婚检、产检及进行产前诊断,全市重型β地贫患儿出生率明显下降,产前诊断干预时间已提前至早、中孕期。”她希望,下来可以继续加大宣传,利用各级网络做好地贫防控工作,并深入基层,力争实现重型地贫“零出生”。陈剑虹主任表示,我中心接下来也将着力做好常见常染色体隐性遗传病的筛查,相关知识的宣传,如耳聋基因、SMA等,做好一级、二级防控,降低出生缺陷。

 

供稿人:陈瑜、费燕

 

 

 
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