大家好，我是一名普通而又不普通的妈妈，跟大部分母亲一样，我欣喜的期盼着有一个可爱的小天使来到我的身边，在2022年2月16日，我期盼的小生命终于到来了，但对于我们夫妻而言，这也是一份“特别”的礼物.....

关于他们的故事

军军（化名）出生时特别可爱，身高体重都是正常的，但小手小脚，哭声不宏亮，吮吸无力，由于感染住到重症监护室，经检查发现卵圆孔未闭合、睾丸未下垂，医生怀疑有遗传性疾病，建议到湖南省儿童医院进一步检查，经检查确定为一种特殊的罕见的遗传性疾病，叫小胖威利综合征。我们从未听说过这个病，通过百度查看，知道这个基因病治不好，需终身陪护，吃得多但只长胖不长高，这个消息犹如晴天霹雳把我们炸得喘不过气来。我们夫妻是中年得子，这个小生命的到来本就来之不易，原本应该是喜气洋洋的时刻，但这个消息瞬间把我们打入谷底，但也只能接受现实，我们也知道，无论在经济以及精力上，以后养娃这条路会走得十分艰难。我们一天天细心喂养着军军，在最初四个月的带养中，跟他同时出生的婴儿一天天长高，并且能抬头能爬能坐了，但他身体软绵绵的，吃了睡，睡了吃，重量有增加，但身高长得很慢。

军军1岁的照片

后面我们经过朋友介绍，我们夫妻俩找到了惠州市第一妇幼保健院的何春主任，听闻她是治疗这方面疾病的专家，主任十分耐心的讲解疾病知识，和我们建议道：“小胖患儿越早注射生长激素越好，才能逐渐改善军军的生长发育迟缓、肥胖等问题。但生长激素的治疗是长期的，需要每天给他注射，除了心疼这么小的宝宝就需要长期每天打针之外，生长激素治疗这可是一笔巨大的开支啊......”听到这个消息，我们喜忧参半，喜是因为孩子终于有救了！而忧就是我们夫妻俩真的无力承担这一大笔开支，我们都是农民出身，家在偏远的大山里面，基本上没有什么经济收入，而且因为前几年疫情的影响，我们的工作很不稳定，工资也很低。我们因为这个问题发生过很大的争执，但最后，为了小孩能健康成长，还是下了很大的决心，决定治疗！

幸运的是，世上还是好人多，在2023年初，在带军军找惠州市第一妇幼保健院何春主任复诊时，何春主任告知我们可以尝试参加中国红十字会成长天使基金小胖威利的救助项目，这大大振奋了我们治疗军军的信心和决心，经过何春主任的引导和志愿者的帮助下，我提交了救助项目的申请，并于2023年5月份及获得了成长天使基金的第一次为期半年的免费赠药名额，这大大减轻了我们的家庭负担，感谢惠州市第一妇幼保健院及社会公益慈善的帮助，给予了我们这个家庭温暖。

首次赠药军军爸爸与何春主任的合照

在打生长激素的同时，我也买了益生菌和AD钙给他吃，现在每天喝两次牛奶、吃三餐主食。

有一天，我惊喜地发现他可以自己拿勺子吃饭了，尽管走路不很稳，但也能像正常小孩玩耍了，竟然还会说苹果、香蕉的英语。他还时刻不忘找东西吃，甚至把垃圾桶翻得到处都是，刚开始会觉得头疼，但慢慢的，这些画面逐渐变得可爱了。

除此之外，军军也在一天天的长高，身高也从去年5月份的83cm长到现在的90cm，晚上睡眠也很好，一觉睡到天亮，这一切的一切越来越让我觉得在慢慢变好。

近期，在惠州市第一妇幼保健院的帮助下，经过一系列的审核，我们再次通过了中国红十字会成长天使基金的为期半年的第二次免费赠药，对此我们全家表达最诚挚的谢意，这次的赠药救助于我们家庭而言，又是一个强大的帮助和支持，慈善救助的温暖一直在军军成长的路上，伴随他一步步前行......

互赠环节

通过治疗后，看着军军一点点的长高、长大、慢慢的变好，我们心里又逐渐燃起了新的希望，我相信我们可以克服困难，一步一个脚印慢慢的陪伴着他成长，也希望有跟我一样经历的家长们不要灰心，可以积极寻求社会慈善公益的帮助，也会让我们一样慢慢变好的！最后，再次感谢惠州市第一妇幼保健院，再次感谢中国红十字会成长天使基金，向各位医生和所有爱心人士表达我们衷心的感谢和崇高的敬意！

相关科普知识

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什么是小胖威利综合征？

小胖威利综合征（Prader-Willi Syndrome, PWS），即普拉德-威利综合征，是一种先天性罕见病，发病率约为1/30,000~1/10,000，是儿童严重肥胖最常见的遗传原因之一。小胖威利综合征患者这群宝贝，在新生儿期及婴儿早期表现为肌张力低下、吸吮能力差以及喂养困难；随后在婴儿晚期或儿童早期，出现“吃不饱”而暴饮暴食并逐渐发展为病态肥胖。这些宝贝，通常会出现运动和语言发育落后、不同程度的认知障碍、脾气暴躁、固执、强迫行为、常有身材矮小、典型的面部特征（长头畸形或窄头畸形、狭窄的双额直径、斜视、杏仁眼、小而上翘的鼻子、薄而下垂的嘴唇）、脊柱侧弯，且他们睡眠障碍和2型糖尿病的发病率增加。无论男女均会出现性腺功能减退。 出现以下症状需注意有可能是小胖威利综合征！